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10.12.2019 I Spende: EDR setzt Engagement für ALS Forschung fort

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Betroffene mit ALS besitzen lediglich eine Überlebenszeit von rund 3 bis 5 Jahren.

Von 100.000 Personen in Deutschland erhalten jährlich zwei bis drei die Diagnose ALS. Darunter auch ein Mitarbeiter der EDR. Er ist unerwartet und früh an ALS erkrankt.

Um Betroffenheit und Solidarität zum Ausdruck zu bringen, engagiert sich die EDR seitdem für die Erforschung der Krankheitsursache von ALS sowie Etablierung wirkungsvoller Therapien.

Ende 2018 ging ein größerer Spendenbetrag an die ALS-Ambulanz der Charité Berlin, die Charcot Stiftung für ALS-Forschung und den Verein niemALS aufgeben e.V. Diese Einrichtungen werden auch zur Weihnachtszeit 2019 finanziell unterstützt.

Sowohl die Charité als auch die Charcot Stiftung konzentrieren sich auf die Realisierung von Forschungsprojekten zu neuen Medikamenten und Therapiemethoden. Der Verein niemALS aufgeben e.V. engagiert sich, um die Krankheit über Aktionen und Veranstaltungen einer breiten Öffentlichkeit näher zu bringen und unterstützt Patienten und Angehörige.

In Deutschland erkranken jährlich rund 8.000 Menschen an ALS. 2.000 bekommen jedes Jahr die Diagnose; 2.000 sterben jedes Jahr. Damit jedoch immer noch zu wenig Betroffene, um ausreichend Forschungsgelder zu erhalten, die notwendig wären, um rasche Fortschritte bei Erforschung und Heilung der Krankheit zu erzielen.

„Leider ist bis jetzt nicht bekannt, warum es den einen oder den anderen trifft, warum es bei manchen in der Armen anfängt und bei den nächsten bei der Sprache, warum die einen nach ein paar Monaten sterben und andere ein paar Jahre weiterleben“, so Nina Königs, 1. Vorstand des Vereins niemALS aufgeben e.V.

„Der fehlende gemeinsame Nenner erschwert die Erforschung erheblich. Und dennoch gebe es immer wieder kleine Fortschritte“, führt Frau Königs weiter fort. Aktuell gibt es lediglich ein Medikament (Riluzol) auf dem Markt, welches den Verlauf um ca. 3 Monate verlängert. Frau Königs blickt zuversichtlich in die Zukunft „Wir konnten im letzten Jahr eine größere Spendensumme für die Grundlagenforschung bereitstellen und wir arbeiten mit verschiedenen Aktionen stetig daran, zusätzliche finanzielle Mittel zu generieren.“